ASOCIACIÓN SíNDROME LESCH-NYHAN ESPAÑA
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MEDICAMENTOS HUÉRFANOS |
BIENVENIDA
Esta es la página de la Asociación Española que engloba a los afectados por Lesch-Nyhan y Kelley-Seegmiller, así como de sus familiares, amigos, colaboradores y profesionales que quieran formar parte de la misma. La información que en la misma se recoge pretende servir en sus distintas secciones para informar:
- Sobre las distintas actividades que se realizan en la Asociación, proyectos de futuro y de las reuniones celebradas por parte de sus miembros.
- Acerca de la enfermedad, sus síntomas y diagnóstico, siempre respaldados por los estudios realizados y publicados en diferentes revistas científicas y el Centro de Referencia existente en nuestro país.
- Todos los estudios publicados en castellano en nuestro país acerca de la enfermedad.
- Espacio donde se recogen noticias aparecidas en los diversos medios de comunicación en nuestro pais y que están relacionadas con nuestra enfermedad.
- Sección en el que se han incluido fotografías de elementos de ayuda que existen en el mercado para las tareas cotidianas.
- Foro en el que se pueden abrir debates o temas acerca de lo que consideremos importante sobre la enfermedad, la asociación, o el tratamiento que reciben nuestros enfermos en nuestro pais o nuestra comunidad.
- Formulario de adhesión a la asociación, como miembro o como colaborador , así como para hacer donaciones.
- Dirección de correo electrónico de la asociación.
- Formulario de contacto con la Asociación, para cualquier solicitud de información, etc.