Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España
Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España
Menu

icon_home.gif Inicio /Start

forums.gif Foro/Forum

dercarga.gif Descargas/Downloads

stories.gif Noticias/News

favoritos.gif Pagina principal de la enfermedad/ Main web disease

chat.gif Donativos/ Donations

Donaciones / Donations
Enlaces de interes/Interesting Links
Enlace a la página de Feder Enlace a la página de Eurordis
Enlace al Ciberer Enlace a Orphanet España
Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos
Google
Google
Encuesta / Survey
Que piensas de la web?

no está mal
me gusta
Terrorífico
Lo mejor!



Resultados
Encuestas

votos: 14
Comentarios: 1
Noticias sobre Lesch-Nyhan


Noticias sobre enfermedades raras.


ULTIMAS NOVEDADES

Nuevo perfil en FACEBOOK- nuevo grupo - Recuerdo el pago ANUAL de la cuota- Actualizado Estudios sobre la enfermedad - Colletion Studies about Lesch-Nyhan/ Album de fotos - Photo Album


Eventos Asociación: VI Reunión de la Asociación 2012
NoticiasAnonimo escribió "

Tal y como ocurrió el año pasado, en este que acabamos de inaugurar se celebrará nuevamente la Reunión de la Asociación en el centro CREER de Burgos. Dadas las estupendas instalaciones y la cálida acogida por parte de los especialistas que la integran, hemos decidido repetir. La reunión se desarrrollará los dias del 12 al 15 de julio, en los que se podrá participar en las actividades ya proyectadas para estos días y que consistirán en talleres sobre Apoyo Psicológico, Control de estrés, Información sobre Medios Técnicos que existen en el mercado y Fisioterapia, además de la asamblea de la asociación y la charla con los doctores especialistas en la enfermedad (aún no confirmado). Os esperamos a todas las familias que podáis y queráis asistir y disfrutar de estos días. OS ESPERAMOS.

Taller sobre ayudas técnicas Asamblea 2011                                          Taller de fisioterapia  

"
Enviado por manuel el miércoles, 11 de enero a las 16:57:39 (4 Lecturas)
(Comentarios? | Eventos Asociación | Puntuación 0)

Reportaje sobre Lesch-Nyhan
Noticias

Extraído del Programa de Discovery home and health- Enigmas médicos El síndrome de Lesch Nyhan.

 

Enviado por manuel el miércoles, 13 de julio a las 22:37:29 (403 Lecturas)
(Comentarios? | Puntuación 0)

V Reunión Anual de la Asociación
Noticias

Del 23 al 26 de junio se ha celebrado en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) la V Reunión Anual de la Asociación del Síndrome Lesch- Nyhan España. Durante estos cuatro días en los que han convivido las familias con niños y jóvenes afectados de esta enfermedad, se han podido realizar diferentes talleres y charlas impartidos por especialistas del Centro. Es de reseñar las magníficas instalaciones de las que se ha dispuesto, así como de la atención del personal brindada a las familias. Los apartamentos de los que se ha dispuesto son totalmente adaptados, así como todas las estancias existentes.

 

Enviado por manuel el martes, 28 de junio a las 16:19:07 (202 Lecturas)
(Comentarios? | Puntuación 5)

Proyecto de Investigación en Hospital Sant Joan de Deu
NoticiasYa tenemos en papel el Proyecto de Investigación que desea poner en marcha el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. A priori se trata de abordar el estudio de los mecanismos de neurotransmisión dopaminérgica en el Lesch- Nyhan, desde un punto de vista nunca antes estudiado. El estudio está proyectado, el material para el estudio está conseguido y lo único que falta es el personal y el material fungible, lo cual se traduce en dinero. Para este reto se nos ha llamado, con el fin de que la asociación sea capaz de conseguirlo para iniciar el estudio. Por todo ello debemos, todos los asociados, familiares,colaboradores y simpatizantes contribuir a conseguir dicha cantidad de dinero. BUSCAMOS FONDOS. 
Enviado por manuel el martes, 21 de junio a las 18:34:41 (261 Lecturas)
(Comentarios? | Puntuación 0)
Buscanos en Facebook
Noticias de la Asociacion/ Association News
· Reunión del Consejo Científico de Lesch-Nyhan Action
· Reportaje sobre la Escuela de Educación Especial Auxilia de Barcelona
· Terapia genética podría ''curar'' la enfermedad de Parkinson
· Boccia, un deporte paralímpico
· III Reunión de la Asociación en La Paz de Madrid (2009)


Mas Noticias!
Contacto / Contact
 Agreganos a favoritos
 Haznos tu pagina de inicio
 
 

Visitas
Webs otras asociaciones / Interesting web pages
Enlace a la página Europea
Enlace a la página de Asociación Francesa Enlace a la Página Italiana
Enlace a la Página Holandesa Página de autoayuda Italiana
Grupo de apoyo sobre la enfermedad.Muy interesante su álbum de fotos
Web site engine code is Copyright © 2003 by PHP-Nuke. All Rights Reserved. PHP-Nuke is Free Software released under the GNU/GPL license.
Nuke ET Copyright © 2004-2006 por Truzone.
 Página Generada en: 0.207 segundos 56 llamadas a la base de datos
:: Para contactar con el administrador webmaster@asociacionlesch-nyhan.org.es :: :: fisubsilver shadow phpbb2 style by Daz :: (www.nukemods.com) ::