Tal y como ocurrió el año pasado, en este que acabamos de inaugurar se celebrará nuevamente la Reunión de la Asociación en el centro CREER de Burgos. Dadas las estupendas instalaciones y la cálida acogida por parte de los especialistas que la integran, hemos decidido repetir. La reunión se desarrrollará los dias del 12 al 15 de julio, en los que se podrá participar en las actividades ya proyectadas para estos días y que consistirán en talleres sobre Apoyo Psicológico, Control de estrés, Información sobre Medios Técnicos que existen en el mercado y Fisioterapia, además de la asamblea de la asociación y la charla con los doctores especialistas en la enfermedad (aún no confirmado). Os esperamos a todas las familias que podáis y queráis asistir y disfrutar de estos días. OS ESPERAMOS.
Extraído del Programa de Discovery home and health- Enigmas médicos El síndrome de Lesch Nyhan.
Enviado por manuel el miércoles, 13 de julio a las 22:37:29 (403 Lecturas)
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V Reunión Anual de la Asociación
Del 23 al 26 de junio se ha celebrado en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) la V Reunión Anual de la Asociación del Síndrome Lesch- Nyhan España. Durante estos cuatro días en los que han convivido las familias con niños y jóvenes afectados de esta enfermedad, se han podido realizar diferentes talleres y charlas impartidos por especialistas del Centro. Es de reseñar las magníficas instalaciones de las que se ha dispuesto, así como de la atención del personal brindada a las familias. Los apartamentos de los que se ha dispuesto son totalmente adaptados, así como todas las estancias existentes.
Enviado por manuel el martes, 28 de junio a las 16:19:07 (202 Lecturas)
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Proyecto de Investigación en Hospital Sant Joan de Deu
Ya tenemos en papel el Proyecto de Investigación que desea poner en marcha el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. A priori se trata de abordar el estudio de los mecanismos de neurotransmisión dopaminérgica en el Lesch- Nyhan, desde un punto de vista nunca antes estudiado. El estudio está proyectado, el material para el estudio está conseguido y lo único que falta es el personal y el material fungible, lo cual se traduce en dinero. Para este reto se nos ha llamado, con el fin de que la asociación sea capaz de conseguirlo para iniciar el estudio. Por todo ello debemos, todos los asociados, familiares,colaboradores y simpatizantes contribuir a conseguir dicha cantidad de dinero. BUSCAMOS FONDOS.
Enviado por manuel el martes, 21 de junio a las 18:34:41 (261 Lecturas)
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