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Course des Heros 2017
Two weeks ago, a nice group of runners were present for LNA at the "Course des Héros" in Paris. Their participation allowed to collect almost 12 000 EUR in donations for scientific research on Lesch-Nyhan Disease.
You can see a few pictures and a fun video on the same web page as the donation campaigns:
Video oficial 2017 sobre el Día de las Enfermedades
Como cada año el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el día 29 de febrero.
Mapa sobre nuestra enfermedad
Este es el mapa mundial donde se representan los enfermos de Lesch-Nyhan en cada país, actualmente.
Video oficial 2016 sobre el Día de las Enfermedades
Como cada año el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el día 29 de febrero.
Flotador para bañarse de forma segura.
Nuestra asociada Electra nos ha enviado este flotador para que nuestros hijos se puedan bañar este verano de forma segura. Ella lo probó con Romeo y le va fenomenal, él se siente totalmente libre dentro del agua y la cabeza está fuera del agua, por lo que no pueden ahogarse, a la vez se impide que se lleve las manos a la boca.
Se trata de dos discos de neopreno al que se le ha practicado un corte para poder introducir la cabeza, y luego lleva dos cuerdas que se atan entre sí y cierran los discos. El diámetro del disco es de 50 cm, el interior depende del cuello del niño.
Camilla de baño
Como ya se informó hace unos meses, el proyecto de recogida de tapones para Carlos tocó a su fin, habiendo conseguido su objetivo. Como consecuencia de ello, aquí os dejo el resultado de la solidaridad de todos los que han participado en este proyecto, con el pequeño gesto de recolectar tapones de plástico diariamente. MUCHAS GRACIAS a todos.
