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Video oficial 2017 sobre el Día de las Enfermedades
Como cada año el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el día 29 de febrero.
Mapa sobre nuestra enfermedad
Este es el mapa mundial donde se representan los enfermos de Lesch-Nyhan en cada país, actualmente.
Video oficial 2016 sobre el Día de las Enfermedades
Como cada año el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el día 29 de febrero.
Flotador para bañarse de forma segura.
Nuestra asociada Electra nos ha enviado este flotador para que nuestros hijos se puedan bañar este verano de forma segura. Ella lo probó con Romeo y le va fenomenal, él se siente totalmente libre dentro del agua y la cabeza está fuera del agua, por lo que no pueden ahogarse, a la vez se impide que se lleve las manos a la boca.
Se trata de dos discos de neopreno al que se le ha practicado un corte para poder introducir la cabeza, y luego lleva dos cuerdas que se atan entre sí y cierran los discos. El diámetro del disco es de 50 cm, el interior depende del cuello del niño.
Camilla de baño
Como ya se informó hace unos meses, el proyecto de recogida de tapones para Carlos tocó a su fin, habiendo conseguido su objetivo. Como consecuencia de ello, aquí os dejo el resultado de la solidaridad de todos los que han participado en este proyecto, con el pequeño gesto de recolectar tapones de plástico diariamente. MUCHAS GRACIAS a todos.
Final del proyecto de tapones para Carlos
En octubre de 2013 se comenzó el proyecto de recogida de tapones para Carlos, y puedo decir que en todos los lugares en que se ha planteado la posibilidad de la recogida de éstos, hemos encontrado solidaridad, comprensión, implicación y mucha ayuda. Hemos tenido el principal punto de recogida en la Clínica Sagrada Familia de Barcelona, pero además de este punto se han recogido y no pocos en, el Mercado Municipal de Abastos de Sant Feliu de Llobregat (B), Colegio de Teresianas de Gràcia, Centro parroquial de Sarrià, Centro Mundet y Hospital Socio Sanitario Pere Virgili.
En cuanto a la provincia de Jaén, y concretamente en Villacarrillo y aledaños, es donde se ha conseguido el grueso del total de los tapones recogidos. El lugar de almacenamiento aparece en la foto de abajo donde aparece Carlos en su silla de ruedas.
